＜日本の在宅・終末期ケア現場＞ 日本の在宅医療は、地域の診療所や在宅療養支援診療所が中心となり、訪問看護ステーション・薬局・介護サービスとチームを組みながら、必要時に基幹病院と連携する形が一般的です。地域の「かかりつけ医」文化や個々の在宅医の熱意によって支えられている部分も大きく、地域差・施設差が出やすいという特徴もあります。 意思決定の場面では、法的な代理決定の枠組みが弱いぶん、「家族の合意」が事実上の決定要因になりやすい傾向があります。本人の意向よりも家族の意向が前面に出てしまう、いわゆる「家族コンセンサス偏重」の問題は現場でもしばしば議論されています。一方で、ACP（人生会議）の普及により、元気なうちから本人・家族・医療者が継続的に話し合う文化が少しずつ根付いてきており、意向は固定するものではなく揺れ動くものとして受け止め、対話を重ねていく姿勢が重視されています。代理決定者を変更したい・以前の意思を翻したいという場面では、本人に判断能力が残っていればその時点の意思が最優先されますが、判断能力を失った後に家族が「やはり延命を希望する」と方針転換するケースで、医療者が本人の以前の意向との間で板挟みになることも珍しくありません。 加えて、日本の意思決定の背景として見逃せないのが、「家族に迷惑をかけたくない」という気持ちが本人の選択そのものに大きく影響している点です。厚生労働省の意識調査でも、終末期医療や療養場所の希望理由として「家族の負担になりたくない」が常に上位に挙げられており、海外と比べても突出して高い割合を示しています。本来は本人の価値観を出発点にして話し合うはずの ACP が、「家族のために自分はこう選ばざるを得ない」という遠慮の表明になってしまう場面も少なくありません。在宅看取りを希望していても「家族に介護負担をかけるくらいなら病院でいい」と途中で方針を変える方や、逆に家族側が「自宅で看たい」と強く希望する一方で本人は遠慮して言葉を呑み込む、といったすれ違いも生じやすく、医療者には “ 本人の本音 ” と “ 家族を慮る声 ” を慎重に解きほぐす役割が求められます。「本人の意思」と「家族の意思」が文化的に分かちがたく結びついていることが、日本の ACP を難しくも豊かにもしている要因だと感じます。＜チェコの在宅・終末期ケア現場 チェコの在宅緩和ケアは、病院併設型、市町村・NPO 運営型、個人クリニック型など運営形態が多様ですが、共通して大規模病院によるバックアップ体制が制度上も実務上も重視されています。急変時の入院受け入れや専門的介入のアクセス確保が、在宅で最期を迎える選択肢を成立させる前提条件として位置づけられています。健康保険からの償還制度も近年整備が進み、在宅看取りを支える経済的基盤も強化されています。 事前指示に法的効力があるとはいえ、現場では「書面に書かれた数年前の意思を、今この瞬間の最善とどう調和させるか」という難しさが常にあります。形式要件（公証、医師の説明書面など）のハードルがあるため、実際に有効な事前指示書を持って入院・在宅ケアに入る患者はまだ多くなく、結局は家族や近しい人との対話に依存する場面も多いと聞きます。近しい人の中で意見が割れたとき、誰の判断を優先するかは法律上の優先順位ではなく医療チームの判断に委ねられる部分も大きく、ここは日本と似た難しさがあります。 また、有効な事前指示があっても、本人がその後に口頭や態度で異なる意向を示した場合（たとえば認知症が進む過程で「もう少し生きたい」と発言するような場面）には、現在の意思表示と過去の事前指示のどちらを尊重すべきかという倫理的課題が立ち現れます。法律で「いつでも撤回可能」と定められているとはいえ、撤回の意思能力をどう評価するかは臨床判断にゆだねられ、制度の枠組みだけでは決して解決できない領域として残っています。 一方で、日本との対比で印象的なのは、チェコでは終末期の意思決定が、より「本人個人のもの」として扱われる傾向が強い点です。事前指示の制度設計自体が「患者本人が、自分の身体と人生について事前に決めておく」という個人主義的な発想を前提にしており、家族はあくまで本人の意思を支え・代弁する存在として位置づけられています。在宅ケアにおいても、家族が介護を担うことは前提とされつつも「家族が背負わなければならない」という重圧は日本ほど強くない印象を受けます。「家族に迷惑をかけたくないから治療を諦める」というよりも、「自分はこう生きて、こう逝きたい」という本人の価値観が選択の起点になりやすく、家族はそれに伴走する形をとります。もちろん家族の感情や葛藤がないわけではありませんが、意思決定の重心が「本人」に明確に置かれていることが、日本との大きな文化的差異だと感じました。 2. 臨床現場 — 本人の意思と家族の関係性１1
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